Lock Out
Voyage Immobile
Reste l’esprit
Mon sujet directeur de thèse est la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique. Il s’agit d'une pathologie neurologique dégénérative méconnue, qui se manifeste par une paralysie d'extension progressive. Depuis les extrémités des membres où elle débute, cette paralysie gagne en trois ou quatre ans les centres cérébraux de la respiration. L’issue est fatale; les traitements, inexistants.
Cette maladie est aujourd'hui apparentée au locked-in-syndrome qui fut l'objet du livre de Jean-Dominique Bauby «Le scaphandre et le papillon». Il résume en son titre d'une part la suffocation et l’isolement du corps; d’autre part l'échappée et la liberté qu’autorisent les forces de l'esprit.
Ces thèmes m’apparaissent effectivement comme les axes charnières de la relation du malade face à sa pathologie. A travers ce projet, j’approfondis les thèmes de l’enfermement, la perte du pouvoir de communiquer; mais aussi les thèmes du fantasme, de l’imaginaire, de la mémoire, qui seuls permettent un répit, et la survie. Car les muscles peuvent bien fondre, les membres se raidir et les lèvres se figer ; percevoir l’infime mouvement, le plus petit son, sentir le moindre effleurement de peau, distinguer la toute dernière nuance d’une couleur, cela invite à bien des voyages.
Et quand bien même les sens nous quittent, restent les souvenirs et l’imagination qui fait vivre les rêves.
Comme pour oublier
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